Bilan Respiratoire

Tous les ans, je pars faire un bilan de santé à cause de ma maladie à Nancy à la Tour Drouet (à côté de Brabois).

 

On commence par me faire un oxymétrie :

 

pendant la nuit avec ma machine de respiration, on contrôle :

• la saturation (c'est une pince qu'on met sur le doigt)
• le taux d'oxygène dans le sang

ensuite, le lendemain matin sans la machine, on contrôle :

• la saturation
• le taux d'oxygène dans le sang

 

Puis après l'oxymétrie, on me fait un électrocardiogramme, une spirométrie (contrôle du volume d'air dans les poumons), et pour terminer une radio des poumons.

Et cette année encore, mes résultats sont très bons ... je suis heureuse car l'amour y est pour beaucoup !!!!!

 

 

Mon passé

Moi... Karine, née (prématuréremnt à 7 mois et demie) le 26 janvier 1975 à Remiremont, j'ai une amyotrophie spinale de Werdnig Hauffmann (c'est une forme de myopathie). Ils ont seulement découvert ma maladie à neuf mois ! Je suis restée avec mes parents jusqu'à l'âge de deux ans et après ils m'ont mis dans un centre de réadaptation fonctionnelle pour enfants à Flavigny-sur-Moselle jusqu'à ma majorité. Dans ce centre, il y a plusieurs bâtiments : le bâtiment C c'est pour les 2 à 7 ans, ensuite le bâtiment A c'est pour les 7 à 16 ans, et le bâtiment B c'est pour les 16 à 19 ans. Pour ma scolarité, j'ai fait la maternelle, le primaire et après c'était dans un groupe qui s'appelait G.E.S.E.C. (Groupe Education Sociale Et Culturel) dans le bâtiment B. Ce groupe permet d'apprendre à être autonome et me débrouiller pour la vie active pour aller dans des foyers ou dans des maisons d'accueils spécialisées. On faisait souvent des promenades, des voyages, des concerts et aussi le Téléthon (d'ailleurs, j'ai été marraine en 1992 à Lunéville et je suis passé à la télé sur France 3 et aussi j'ai eu en cadeau une belle télévision qui tombait bien car je n'en avais pas pour rentrer à la MAS Adultes 2 ans après, cela m'a touché énormément). Avec ma kiné, je faisais tous les lundis matins de la balnéo, la piscine pour faire bouger mes membres.

De 2 à 16 ans, je rentrais tous les week-ends à la maison et après de 16 à 19 ans c'était tous les 15 jours : c'était ma décision de voir mes parents comme ça !!!!!

A mes 19 ans, je suis partie de Flavigny-sur-Moselle pour aller à la M.A.S. Adultes (Maison d'Accueil Spécialisée) à Commercy. Je suis rentrée le 12 décembre 1994 jusqu'au 23 janvier 2005. Pendant toutes ces années là, j'ai fait de la kiné-respiratoire, de l'ergothérapie (c'est pour qu'on soit autonome), des voyages, des activités, des soirées à thèmes, au cinéma ... J'ai bien rendu des services au personnel et aux résidents de la M.A.S.. Là, je n'avais pas le choix de voir mes parents tous les deux à cause des finances.

Plusieurs choses très importantes : de 2 à 12 ans, je marchais avec un appareil spécifique et pour me reposer, j'étais dans un fauteuil roulant manuel ... mais quand je me suis fait opérer de la scoliose en mai 1987, je n'avais plus de force dans mes muscles pour continuer à marcher et m'avancer dans le fauteuil roulant manuel, tout cela a été très dur pour moi.